Als je geboren wordt met het syndroom van Turner, een chromo­somale afwijking, verloopt jouw leven nét iets anders dan bij iemand die dit syndroom niet heeft. Dan kun je best wat advies van een ervaringsdeskundige gebruiken.

Het Syndroom van Turner is een aangeboren chromosomale afwijking die bij circa 1 op de 2500 vrouwen voorkomt. Vrouwen met dit syndroom zijn vaak kort van stuk, hebben een brede, korte nek en opgezette handen en voeten. Ook hebben ze vaak hart- en schildklieraandoeningen. In de puberteit blijft de ontwikkeling van de borsten en de menstruatie vaak achter. Door een tekort aan geslachtshormonen zijn vrijwel alle vrouwen met Turner onvruchtbaar. Helen Mijnarends:  ‘Ik ben ervaringsdeskundige op het gebied van het syndroom van ­Turner. Mede door mijn functie als bestuurslid van Turner Contact Nederland heb ik nóg meer inzicht gekregen in de diverse problemen waar vrouwen met Turner tegenaan lopen en help ik hen daar graag bij.

Behoorlijke doorzetters
Qua intelligentie doen wij niet onder voor vrouwen zonder het syndroom van Turner. Zelf heb ik bijvoorbeeld Psychologie gestudeerd, maar de informatieverwerking kost bij ons wat meer tijd. Ook multitasken is lastiger voor ons:  we kunnen ons het beste focussen op één ding tegelijk.

Met de theorie hebben we geen problemen, maar zodra we het moeten toepassen in de praktijk, vraagt dat zelfstandigheid en initiatief. Daar lopen vrouwen met Turner nog wel eens op vast. Hier coach ik ze dan ook graag bij.  Met een aantal handige tools kunnen ook zij prima ­functioneren in hun werk en in hun privéleven. Al met al zijn vrouwen met het syndroom van Turner behoorlijke doorzetters en heel behulpzaam en sociaal. Mooie eigenschappen in een maatschappij waarin het steeds meer draait om snelheid en individualiteit!

HMA Coaching heeft al 20 jaar ervaring in de begeleiding en re-integratie van werkzoekenden en vrouwen met het syndroom van Turner. Vrouwen die door Helen begeleid zijn, voelen zich sterker in hun schoenen staan, denken positiever, komen gemakkelijker op voor zichzelf, zijn meer open en zitten lekkerder in hun vel.

Inzicht in wie jij bent
Helen begeleidt mensen die langdurig werkloos zijn en een arbeidshandicap of een chronische ziekte hebben, bijvoorbeeld mensen met MS, reuma, RSI, een whiplash, brandwonden, bloedkanker of het syndroom van Turner. Helen: ‘Ik lever maatwerk op drie verschillende gebieden: werk, structuur en zelfsturing. Ik laat jou inzicht krijgen in wie je bent, wat je sterke eigenschappen zijn, hoe jij je ­administratie op orde houdt en hoe je evenwicht vindt ­tussen draagkracht en belasting.’

Actief en concreet
‘Vrouwen met een chronische aandoening of ziekte hebben vaak moeite met acceptatie van zichzelf en omstandig­heden en hebben moeite met zelfmanagement. Bij mij kun je terecht voor een zelfmanagementtraining. Dit houdt in dat je leert om dingen anders én efficienter te doen, met de nadruk op ‘doen’! Voor een werkgever is een chronische ziekte bij een werknemer een risico. Dit komt ook doordat er weinig duidelijkheid is over wat je van iemand die chronisch ziek is kunt verwachten. Ik help jou om een duidelijk beeld van jezelf te krijgen en te ontdekken wat jij concreet nodig hebt om te kunnen werken. De volgende stap is om daar met een werkgever over in gesprek te gaan.  Door concreet te benoemen waar jij hulp of voorzieningen bij nodig hebt en wat je kwaliteiten zijn, kun je een werkgever inzicht verschaffen in wat hij of zij van jou verwachten kan. Zo ontstaat wederzijds begrip en verkleint het risico’s vanuit het perspectief van de werkgever, want nu weet ook de werkgever waar hij of zij aan toe is’, aldus Helen.