Heb je last van chronische buikpijn, bijvoorbeeld na het eten of na het sporten? Val je daardoor af of heb je diarree? Dan zou je te maken kunnen hebben met chronische maag-darminschemie.

Bij chronische maag-darmischemie (CMI) is er een zuurstoftekort van de maag en/of de darm door een doorbloedingsprobleem van de bloedvaten van het maag-darmkanaal: de maag-leverslagader, de bovenste darmslagader en de onderste darmslagader. De belangrijkste oorzaak is vaatverkalking. Maag-darmischemie ontstaat in de loop van maanden tot jaren.

Zeldzame aandoening met kans op darminfarct
Desirée Leemreis-van Noord is MDL-arts (‘MDL’ staat voor ‘Maag-Darm-Leverziekten’) in Franciscus Gasthuis & Vlietland, en houdt zich bezig met de behandeling van en onderzoek naar chronische maag-darminschemie. ‘Het is een zeldzame aandoening, maar uit onderzoek is gebleken dat 9,2 op de 100.000 personen ermee te maken heeft. Daarmee komt de aandoening ongeveer evenveel voor als de ziekte van Crohn, die bekender is. We hebben gemerkt dat patiënten met chronische maag-darmischemie er te lang mee blijven rondlopen voordat de diagnose wordt gesteld, en dat is niet goed, want die kan in het ergste geval leiden tot een darminfarct, met een grote kans op overlijden.’

Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam
Om de kennis rond chronische maag-darminschemie te vergroten en de behandeling verder te verbeteren, is in september 2020 het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam opgericht door Franciscus Gasthuis & Vlietland en het Erasmus MC. Dit centrum heeft alle benodigdheden in huis om patiënten te onderzoeken en te behandelen.
Desirée: ‘Het voordeel van het centrum is dat alle expertise rond deze zeldzame aandoening is gebundeld. En dat moet ook, want voor de behandeling is een multidisciplinaire aanpak nodig, met onder andere een vaatchirurg en een radioloog.’
Er is in Nederland slechts één ander expertisecentrum rond maag-darmischemie, namelijk het Medisch Spectrum Twente in Enschede.

Erkenning door ministerie VWS
In oktober 2021, een jaar na de oprichting, is het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor een periode van 5 jaar erkend als expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA). Desirée: ‘Daar zijn we met Franciscus heel trots op omdat deze normaliter alleen weggelegd is voor academische ziekenhuizen.’
‘Ook biedt de erkenning ons bijvoorbeeld meer mogelijkheden om subsidie aan te vragen voor nieuwe onderzoeken, zodat de diagnose nog sneller en beter gesteld kan worden. En verder is onze status in Europa rond de aandoening verhoogd, waardoor we gemakkelijker onze kennis kunnen delen met andere landen. Vorig jaar al hebben we met onze onderzoeksgroep onder leiding van Professor Marco Bruno van het Erasmus MC de eerste Europese MDL-richtlijn geïnitieerd rond chronische maag-darminschemie.’

Subsidie voor onderzoek
‘Afgelopen zomer heeft het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam bovendien een subsidie van 250.000 euro gekregen van de Maag Lever Darm Stichting om onderzoek te doen naar ischemie. Dat is natuurlijk ook erg mooi! Het onderzoek wordt uitgevoerd door arts-onderzoeker Duygu Harmankaya.’

Topklinisch ziekenhuis
In de zomer van 2021 jaar ontving Franciscus Gasthuis & Vlietland al de topklinische erkenning van de vereniging van Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) voor de behandeling van Chronische Mesenteriaal Ischemie. Desirée: ‘Die erkenning is echt een kroon op ons werk!’

Wat zijn ‘zeldzame aandoeningen’?
Zeldzame aandoeningen zijn ziekten die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomen. Ze zijn ernstig, chronisch en vaak levensbedreigend. Mensen met een zeldzame aandoening kunnen terecht bij een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Deze ECZA’s bieden zeer gespecialiseerde zorg en gebruiken hiervoor de nieuwste medische inzichten. Ook doen ze wetenschappelijk onderzoek om meer over de aandoening te weten te komen.